Neptune – Gagner avec Parkinson, l’espoir au large

Tanneguy Raffray, à la barre du Neptune.

Soigner et naviguer : une vie entre deux vocations

Tanneguy, d’où vous vient cette passion pour la mer et la navigation ? Était-ce un rêve d’enfant de faire de telles traversées ?

Je suis originaire de Saint-Malo, la mer fait donc partie de mon ADN. J’ai grandi entouré de bateaux et j’ai commencé à naviguer vers l’âge de trois ans, avec mon père. Très vite, j’ai rêvé de participer à la Whitbread, cette course mythique qui a marqué mes années d’adolescence. Cependant, la course m’est venue progressivement car je n’étais pas issu du monde de la régate.

Mon parcours m’a conduit à mener deux carrières parallèles : celle de marin, ma vocation première, et celle de médecin. Aujourd’hui, ce que je souhaite, c’est conjuguer ces deux mondes pour continuer à sensibiliser sur des maladies comme Parkinson, tout en vivant ma passion pour la mer.

Une partie de l’équipage du Neptune, des passionnés porteurs d’espoir.

Neptune : à la barre contre Parkinson

Pouvez-vous nous raconter l’origine du projet Neptune - Gagner avec Parkinson ?

En tant que médecin et ophtalmologue, j’ai souvent été en contact avec des problématiques neurologiques. J’ai également été profondément marqué par la maladie de Parkinson, qui a emporté mon beau-père et un ami cher.

Ce projet est né d’un rêve de marin. Dès mon adolescence, j’ai été fasciné par la Whitbread, la célèbre course autour du monde créée en 1973, reprise par McIntyre¹, à l’occasion de son cinquantenaire et désormais nommée l’Ocean Globe Race. Il s’agit de la première course autour du monde organisée par des Anglais, qui a mis en compétition des monocoques en équipage d’environ 60 pieds, sur 4 étapes.

À l’annonce de la réorganisation de la course, j’étais en fin de carrière et entouré d’un équipage fidèle, et compétitif, doté de solides expériences en navigation et course au large. Ce fut le déclic. Par hasard, j’ai aussi rencontré Daniel Gilles, ancien rédacteur en chef de la revue Neptune Nautisme et ancien compagnon de navigation d’Éric Tabarly. Grâce à ses encouragements, nous avons décidé de nous lancer dans ce tour du monde.

Quelle est l’histoire du bateau Neptune et de sa remise à l’eau ?

Neptune a été construit en 1977 sous l’impulsion d’un équipage de marins, avec une forte implication de Daniel Gilles. Neptune Nautisme jouait un rôle clé sur la communication et les relations publiques, et Bernard Deguy, journaliste photographe, était le commanditaire du bateau. Il avait d’abord été équipier sur Kriter I, en 1973/1974, mené par Alain Gliksman, puis à partir de la troisième étape sur Pen Duick VI, avec Éric Tabarly. Il a donc décidé de faire construire un sloop² en aluminium de 60 pieds, dessiné par l’architecte naval André Mauric.

Accompagné par Daniel Gilles, faisant partie intégrante du projet, et supporté par une communication efficace de la revue Neptune Nautisme, la construction et la mise à l’eau ont bénéficié d’une grande visibilité : il est resté gravé dans les mémoires. Un livre passionnant, L’Empire des mers de Paul Guimard, publié en 1978, retrace d’ailleurs son épopée autour du monde. Il existe aussi un très bon film, Neptune ou le tour des Mers, disponible sur YouTube.

Le projet Neptune - Gagner avec Parkinson incarne la résilience et l’esprit d’équipe au service d’une grande cause.

Nous sommes allés en Guadeloupe pour voir le bateau et, en septembre 2021, nous avons signé un contrat d’affrètement avec l’ensemble des copropriétaires qui nous ont fait confiance. Ils ont été enthousiasmés par la réhabilitation et la remise en service du bateau pour la course. Nous avons donc traversé l’Atlantique depuis la Guadeloupe pour ramener le bateau en Bretagne, pour une mise à sec en mars 2022 et une mise à l’eau prévue au printemps 2023, après avoir effectué un refit complet.

Il avait été utilisé comme charter et a été fortement modifié pendant quarante ans : il nécessitait un travail de remise en état complet. Le calendrier était très tendu. Nicolas Deforges, responsable de l’équipe technique, y a consacré ses jours et ses nuits, jouant un rôle majeur dans la restauration. Il avait un attachement particulier à ce bateau car il avait déjà effectué une traversée de l’Atlantique à son bord avec Bernard Deguy en 2018. C’était un beau projet qui a mobilisé de nombreuses personnes de notre entourage. Nous avons bénéficié d’un grand soutien des personnes navigantes et non navigantes, et plus particulièrement de la part du département du Morbihan ainsi que de la Fondation du Patrimoine, grâce à son label BIP.

Comment avez-vous rencontré Bertrand Delhom, premier homme à faire un tour du monde à la voile avec cette pathologie ?

En janvier 2022, alors que nous ramenions le bateau des Antilles, Bertrand nous a contactés. Il avait failli embarquer avec Éric Tabarly dans les années 80 et partageait son envie de donner un sens à sa vie, de se battre contre Parkinson. Cet échange a débouché sur une belle rencontre et une collaboration naturelle. J’étais toutefois très attentif à son état de santé et suivais rigoureusement son dossier médical. Ce n’était pas seulement un projet marin, mais aussi une aventure humaine et un message d’espoir.

Quels sont les objectifs principaux de l’association et les actions mises en place pour sensibiliser le public ?

Pour le moment, nous sommes en pause après une année exigeante. Nous prévoyons cependant de relancer nos activités au printemps 2025. Notre priorité est de continuer de sensibiliser le grand public à l’impact positif du sport sur la maladie et promouvoir l’inclusion. Notre ADN est de faire naviguer des malades de Parkinson. La participation de Bertrand aux quatre étapes est une première mondiale. En effet, c’est le premier malade à avoir effectué un tour du monde complet en course.

Avant la prochaine édition en 2027, nous allons réentraîner l’équipage et lancer une campagne de communication à destination des pays d’Europe et à l’international : nous sommes en relation direct avec la fondation Michael J. Fox aux USA, avec Parkinson Europe, France Parkinson, et en train d’élaborer un programme précis pour parler de cette maladie, mais aussi pour rencontrer et faire naviguer un maximum de personnes. Par exemple, nous pensons à une personne malade rejoignant l’équipage à chaque étape de la course. Nous aimerions aussi, par ce biais, rencontrer les associations locales de différents pays.

Véritable challenge humain, le tour du monde à la voile nécessite une bonne condition physique et mentale.

Un tour du monde pour changer de regard sur Parkinson

L’Ocean Globe Race est une épreuve mythique. Qu’avez-vous à raconter à ce propos ?

Cette course est unique pour plusieurs raisons. Premièrement, elle comporte quatre étapes autour du globe (dont celle du Grand Sud avec le passage de l’Horn) et permet aux marins de traverser des zones exceptionnelles comme l’Océan Indien et le Pacifique Sud. McIntyre a souhaité se rapprocher de l’esprit original de la course pour son cinquantième anniversaire et la rendre accessible aux amateurs, sur des bateaux éprouvés et fi ables. Elle permet aussi à 150 marins de faire un tour du monde et d’accéder à des valeurs de transmission, en ayant le mérite de faire naviguer un maximum de personnes dans ces conditions. Enfin, au-delà de la compétition, cette course est une formidable école de transmission, elle est transgénérationnelle.

Quels ont été les moments les plus intenses de cette aventure autour du monde ?

Chaque étape a ses propres particularités qui sont liées à la météo. Nous avons constitué un noyau dur de quatre membres permanents auquel s’est rajoutée une personne supplémentaire pour les trois dernières étapes. C’est un véritable challenge humain de passer 180 jours ensemble dans un espace restreint, qui exige patience et maîtrise de soi. Les conditions physiques et mentales sont éprouvantes. Cela impose l’esprit d’équipe.

Le moment le plus intense est probablement le début de la traversée de l’Océan Indien, car la météo est particulièrement violente et nous pousse d’emblée dans nos retranchements. Heureusement, le bateau était particulièrement sécuritaire.

Avez-vous dû adapter la manière de naviguer pour tenir compte des besoins spécifiques de Bertrand Delhom ?

Honnêtement, pas du tout. Bertrand a mené sa vie de marin de manière très résiliente. Il a tout géré brillamment : son traitement, ses douleurs et ses moments de faiblesse, sans jamais nous les imposer. Il a été un véritable exemple d’inspiration, en incarnant la combativité et la résilience.

Après ce tour du monde, vous avez participé en mai dernier au Tour de Belle-Île³. Pourriez-vous nous en dire quelques mots ?

C’est une très jolie course locale qui attire chaque année un grand nombre de passionnés, amateurs comme professionnels. Ce mélange de profils, de bateaux, en fait un événement unique, où la convivialité et l’esprit de compétition se côtoient harmonieusement. Nous avons reçu un accueil chaleureux de la part des organisateurs. Nous sommes toujours heureux de participer aux événements organisés localement et, grâce à cette occasion, de pouvoir communiquer autour de nos valeurs associatives et être proches de ceux qui nous ont soutenus.

Bertrand Delhom, premier malade à avoir effectué un tour du monde complet à la voile.

Pour conclure

Après l’Ocean Globe Race, avez-vous de nouveaux projets en tête pour l’association ou pour vous-même ?

Comme exposé plus tôt, notre but est de continuer notre mission en 2027 avec un nouveau programme renforcé. Suite à cette première expérience, notre objectif est non seulement de faire naviguer des personnes en situation de handicap et de maladie, mais également de contribuer au financement de la recherche.

Nous unissons nos efforts avec Guillaume Brachet, chercheur et « parkinsonien », qui essaye de développer un nouveau traitement contre la maladie et, comme nous, de changer le regard sur Parkinson.

Le Neptune, un bateau chargé d’histoire qui continue d’écrire la sienne.